Sus padres, Laura Hernández y [nombre del padre], se han unido a la asociación 'Por la sonrisa de Elenita' para recaudar los 800.000 euros necesarios para financiar dos líneas de investigación y una vacuna para el Síndrome de Nedamss. Elena fue diagnosticada a los seis años, después de un largo proceso de pruebas médicas. "La médico nos dijo que disfrutáramos de nuestra hija y nos dejó desahuciados", relata su madre. La enfermedad es ultra rara, con solo quince pacientes diagnosticados en todo el mundo, la mayoría niños.